…EUTANASIA…E SALVATORE CRISAFULLI…


Lettera al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi

‘Sono stanchissimo di lottare ed optare ancora per la vita’

Carissimo Presidente Berlusconi, scrivo a lei che considero ‘la mia ultima spiaggia’. Sono un uomo che vive da paralizzato, la mia patologia viene definita Sindrome Assimilabile alla Locked.in ovvero ‘uomo incatenato’ o meglio ancora ‘uomo imprigionato’, imprigionato nel mio stesso corpo. Mi sento murato vivo, vivendo in un abisso. Potr¨¤ capire le mie angoscianti e terrificanti pene: questa patologia comporta la totale paralisi del mio corpo. A differenza di chi vive in Stato Vegetativo (io lo sono stato), sono riuscito a recuperare la coscienza e a comunicare il mio pensero con il computer grazie a un sofisticato software muovendo lo sguardo, la testa e in particolare gli occhi.

Mi chiamo Salvatore Crisafulli (disabile gravissimo), 43 anni, di Catania, e sono stato vittima di uno spaventoso incidente stradale avvenuto a Catania la mattina dell¡¯11 settembre del 2003. Sono entrato subito in coma e successivamente in stato vegetativo permanente (almeno cos¨¬ sentenziava la scienza medica per due anni). Poi, incredibilmente, nel 2005 riesco a raccontare che dopo circa sette mesi dal trauma (quando per i medici ancora ero in stato vegetativo) ho ripreso coscienza e sentivo e capivo tutto, sentivo ed avvertivo anche di avere fame e sete, ma non riuscivo a dimostrarlo perch¨¦ non potevo muovermi e i medici erano convinti che fossi un vegetale (in pratica una foglia d’insalata), vivevo nel terrore.

Oggi invece assaporo i gusti del cibo perch¨¦ vengo nutrito dalla bocca. La mia terrificante e allucinante odissea ¨¨ stata trascritta anche in un libro, dal titolo ¡°Con gli occhi sbarrati¡±.

Durante il grande dibattito sulla ‘dolce morte’ chiesta ripetutamente da Piergiorgio Welby, fui costretto a scrivere una lettera indirizzata allo stesso Welby, supplicandolo (inutilmente) di lottare per la vita. Gli dissi: ‘Ti supplico non chiedere la morte, ma combatti insieme a me per la vita’.

Ottenni una risposta veramente straziante ‘Uno Stato che non ha piet¨¤ di me, che non sa ascoltare la mia voce, sar¨¤ meno capace di ascoltare la tua. Uno Stato che sapr¨¤ rispettare le scelte di fine vita, sar¨¤ pi¨´ capace di rispettare le tante straordinarie vite che siamo’. Parole oggi da me condivise.

Sono stato protagonista di numerosi appelli, in particolare per la vita, ed anche per dimostrare che lo Stato Vegetativo ¨¨ vita.

Lo scorso mese di Marzo sono stato protagonista e promotore di una protesta denominata: ‘contro l’eutanasia passiva dello Stato italiano’ iniziando uno sciopero della fame e rifiuto delle cure, per mancanza di assistenza e di applicazione di varie leggi sui disabili gravissimi (eravamo in 90).

Protesta sospesa dopo aver ricevuto una lunghissima e toccante lettera (che le allego) dall’ex Ministro della Salute, Livia Turco.

Lo scorso 8 Aprile (i media sordi e muti) dopo una mia missiva al Capo dello Stato (nella quale chiedevo che si aprisse un dibattito sulla nostra condizione e sulla mancata attuazione di varie leggi che garantiscono il diritto alla salute sancito dalla Costituzione) ricevetti una lettera del Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, in cui ribadiva di sollecitare un confronto sensibile e un chiarimento responsabile su quella questione eticamente delicata, e di richiamare l’attenzione sul bisogno di maggiore intensit¨¤ di cura e di assistenza per le persone che lottavano per la vita, richiamando anche il diritto al voto dei disabili intrasportabili. Cosa assolutamente infattibile in Sicilia. (Si allega lettera del Capo dello Stato, e del suo Segretario).

Le devo far presente che il Capo dello Stato non ha fatto per me come per Piergiorgio Welby. Per lui si apr¨¬ un grande e devastante dibattito e il suo caso, portato davanti a tutta la classe politica, ¨¨ diventato di dominio pubblico. Cosa che non ¨¨ avvenuto sul mio e degli altri invalidi come me: al nostro appello pubblico, ha risposto in forma privata.

Ad oggi, nonostante abbia ricevuto la lettera del Capo dello Stato, ¨¨ cambiato poco e nulla, una delusione veramente inaccettabile.

Sono stanchissimo di lottare e optare ancora per la vita.

Caro Presidente fino ad oggi io amo la vita, la morte per me rappresenta veramente un orrore, lei ¨¨ la mia ultima spiaggia da percorrere.

Sono stanco e stufo di aspettare. Se anche lei non mi d¨¤ ascolto, la mia voglia di vivere cessa di avere efficacia. Passano i giorni, i mesi e gli anni, ed ¨¨ sempre tutto uguale.

Per far sentire la mia voce ¡°silenziosa¡±, ho bisogno veramente del suo aiuto.

Nel mio cuore e nella mia mente esistono due grandi sogni: il primo ¨¨ quello di poterla incontrare per poter trascorrere un giorno insieme, chiedendogli di guardarmi intensamente negli occhi e mettersi nei miei panni, sono pronto a farmi trasportare anche a casa sua per un incontro, anche in forma privata.

La supplico mi faccia questo grande dono, un dono che solo lei pu¨° regalarmi, sar¨¤ sicuramente e senza ombra di dubbio il pi¨´ grande regalo della mia vita, per me e tutta la mia famiglia.

L’altro mio sogno ¨¨ andare in America, anche come cavia per essere sottoposto alla nuova tecnologia scientifica americana, la ossigeno terapia iperbarica (gi¨¤ con la mia famiglia ci siamo interessati per organizzare un mio viaggio negli Usa, ma ci vogliono tanti soldi).

I mass media si concentrano ripetutamente e con accanimento solo su chi chiede l’eutanasia senza poi andare in fondo al problema, le discussioni si infiammano sui giornali e nelle tv, quando vengono sollevati casi come quello di Piergiorgio Welby e di Eluana Englaro.

Non pu¨° il diritto di morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani.

Se lo Stato riuscisse a garantire pienamente la tutela della vita, in ogni fase della malattia e della disabilit¨¤ ed anche nella fase insostenibile, credo non esisterebbe alcun fenomeno di eutanasia. Certo, poi, quando, si arriva alla disperazione (come, attualmente, nel mio caso), si spegne quella fiamma della speranza, che, non trovando concrete risposte assistenziali, sfocia in una domanda di eutanasia e di fine vita.

Di solare evidenzia sembra che lo Stato Italiano (in particolar modo la sinistra) sia orientato al riconoscimento del diritto di morire, evidentemente non conviene spendere soldi per chi vive da paralizzato, in particolar modo nella propria casa.

Presidente, le ripeto che la dolce morte trova spazio dove c¡¯¨¨ disperazione, dove c¡¯¨¨ un grande senso di abbandono e di sofferenza. Dove, invece, c¡¯¨¨ volont¨¤ di vivere le cose stanno in modo inverso. Nessuno se non come me, potr¨¤ mai capire.

Da svariati anni non esiste una intensa e continuativa assistenza, non esiste e non vengono applicati gli aspetti sociali, esistono varie leggi come la 328 e la 162 non recepita dalla Regione Sicilia.

Esiste invece la burocrazia, il menefreghismo, l’abbandono e l’indifferenza totale da tutte le istituzioni competenti, nessuno sa niente, nessuno agisce, nessuno si muove.

Esiste un grandissimo divario tra Nord e Sud del Paese! In Lombardia e in Veneto ci sono persone nelle nostre stesse condizioni a cui non manca (quasi) niente, in Sicilia manca tutto.

Il mio e nostro dramma non pu¨° essere pi¨´ sottotaciuto, io non ce la faccio pi¨´.

In Sicilia tutti nascondono il mio caso, non importa il passato, quello che oggi importa ¨¨ il presente e il futuro, voltiamo una volta per tutte pagina.

Ad oggi non chiedo l’eutanasia, chiedo di vivere dignitosamente ma se le mie richieste non verranno soddisfatte, con strazio e sofferenza chieder¨° pubblicamente di porre fine alla mia esistenza incaricando una persona a me tanto cara, di soddisfare le mie richieste, di essere trasportato in un altro luogo, lontano dalla Sicilia, (stabilendo tempi e modalit¨¤) e, ove necessita, effettuare una registrazione video. Se riusciremo in tempo mi piacerebbe incontrare alcuni personaggi sparsi per l’Italia che in quest’ultimo periodo mi sono stati veramente vicini.

Mi dispiace per tutte quelle persone che credevano in me e nella mia lotta per la vita.

Mi dispiace per tutte quelle persone che in questi lunghi anni di sofferenza mi hanno veramente sostenuto, inviandomi anche numerose lettere.

Mi dispiace per tutti i fratelli ed i loro familiari che vivono nelle mie stesse condizioni (anche peggio), a loro chiedo scusa e perdono.

Ma soprattutto e in particolare mi dispiace per la mia onorata e splendida famiglia. Mamma perdonami, d’altronde sei gi¨¤ molto sofferente e ammalata e lo sai che non hai pi¨´ le forze per accudirmi amorevolmente.

Perdonatemi tutti, ma io non riesco a sopportare questa lunga ed atroce sofferenza di Stato.

La supplico di prendermi in considerazione, non voglio essere trattato come un malato terminale, voglio essere assistito adeguatamente, ci vuole una nuova coscienza civile di questo gravissimo problema lungamente messo da parte, perch¨¦ a tutti potrebbe capitare il mio stesso inconveniente.

Caro Presidente in attesa del mio pi¨´ grande sogno (incontrarla), le invio i miei saluti e mi affido alla sua parola, ringraziandola anticipatamente per l¡¯attenzione e la disponibilit¨¤.

Catania dal 26 al 31 Agosto 2008

Salvatore Crisafulli

Resa pubblica il 5 Settembre 2008

 

Lettera Aperta

Ai Sigg.ri direttori, del Corriere della Sera, del Messaggero, La Repubblica, La Stampa, il Giorno, Avvenire, il Giornale, La Padania, il Mattino, il Foglio, Libero, e alle agenzie di stampa.

‘Eluana Englaro non ¨¨ una foglia d’insalata’

La famiglia Crisafulli si pregia di intervenire nel dibattito sulla vicenda della povera Eluana Englaro, non per giudicare l’operato dello sventurato padre di Eluana, bens¨¬ per dare un piccolo (forse grande) contributo da parte di chi ben conosce cosa significhi sentirsi dire che il proprio caro ¨¨ un ‘vegetale’.¡¡

A noi la speranza non ¨¨ mai venuta meno e siamo stati premiati dalla confessione del nostro Salvatore, il quale ci ha ripetuto mille volte che, mentre tutti i pi¨´ grandi luminari d’Europa lo reputavano una ‘foglia d’insalata’, lui si sentiva vivo e partecipe e soffriva terribilmente senza poter comunicare all’esterno la sua atroce ed agonizzante pena. La sua storia ¨¨ stata trascritta nel libro ‘Con gli occhi sbarrati’ l’airone editrice.

Precisiamo che; Eluana, non ¨¨ una foglia d’insalata, non ¨¨ un carciofo, ma soprattutto non ¨¨ un cavolfiore, ma ¨¨ una persona.

Il problema sta tutto nell’accettazione o no dell’eutanasia, inutile girare ipocritamente intorno all’interpretazione pi¨´ o meno penosa dello stato della povera Eluana.

Se si vuole lasciarla agonizzare di fame e di sete come la dolcissima Terri Schiavo si abbia il coraggio di chiamare questa decisione egoista e barbara con il nome che le compete: eutanasia.

Basta coi giri di parole, basta con i trucchi di chiamare le cose con un altro nome. Mistificare la verit¨¤ della vita e della morte con l’aria di servirla ¨¨ talento di falsari, ¨¨ immorale mestiere di pataccari, non di uomini timorati di Dio!

Nel caso di Eluana:

Non si tratta di coma (infatti c’¨¨ alternanza di sonno e di veglia) ma di (presunto) stato d’incoscienza, la cui definitiva irreversibilit¨¤, essendo una mera ipotesi, ¨¨ scientificamente indimostrata.

Non si tratta di accanimento terapeutico, perch¨¦ dare acqua e nutrimento a un malato per quanto cronicamente grave, non ¨¨ rappresentabile come terapia. Sarebbe altrimenti legale lasciar morire di fame e di sete milioni di bambini del terzo e quarto mondo, solo per evitare di sottoporli ad accanimento terapeutico.

Non si tratta di staccare nessuna spina, perch¨¦ la vita di Eluana non dipende da macchinari ma solo dall’amore e dalla solidariet¨¤ di chi le sta vicino e le porge il minimo di acqua e cibo per sopravvivere.

Se invece si pretende di giustificare con patacche scientifiche il proprio egoismo e la propria mancanza di speranza allora gridiamo ad alta voce che ¨¨ delittuoso, criminale, ingiusto.

Siamo veramente indignati, ed offesi per come vengono trattati ripetutamente (senza dare voce, ad altre bandiere), dalla stampa ed in Tv, (es. rai 2 ricominciamo da qui) i pochi ¨¨ rarissimi casi di eutanasia.

Abbracciamo il Pap¨¤ di Eluana, ma soprattutto le meravigliose suorine che da quindici anni si prendono cura di Eluana.

E pensare che certa stampa di senza Dio e senza fede (per esempio ‘Liberazione’ ‘Unit¨¤’ e ‘il Manifesto’) scambia la loro soprannaturale dedizione per crudelt¨¤!

Vergogna, vergogna, vergogna!

familiari di Salvatore Crisafulli

21 Luglio 2008

La condanna a morte di Eluana Englaro

‘Cancella le nostre speranze’

La Sentenza di Morte emessa dal Tribunale di Milano nei confronti di Eluana Englaro ¨¨ veramente agghiacciante, fa venire i brividi cancellando definitivamente le nostre speranze e condannando duramente tutti i disabili gravissimi, mi chiedo cosa ne sanno i Tribunali e la Scienza Medica dello Stato Vegetativo? di cosa si sono accertati? esistono dei parametri! e dei criteri validi per confermarne l’irreversibilit¨¤? Assolutamente NO.

Rimango scioccato dal duello che appare solamente tra il Sig Englaro e la Chiesa, e noi protagonsti direttamente coinvolti, nulla di tutto ci¨°.

Staccare il sondino che porta l’alimentazione sar¨¤ una morte veramente atroce, la definirei alquanto orribile.

La definizione di Stato Vegetativo PERMANENTE si riferisce invece ad una prognosi sottoposta a gravi margini di errore.

Non esistono tutt¡¯oggi validi criteri per accertare l’irreversibilit¨¤ del Coma e dello Stato Vegetativo.

Prova schiacciante senza ombra di dubbio ¨¨ la mia storia, quest’ultima confermata anche da Bob Schindler fratello di Terri Schiavo.

Oggi ho quasi 43 anni, sono stato vittima di uno spaventoso incidente stradale (come Eluana Englaro Glaswos Coma scale di 3-4 grado) avvenuto a Catania l¡¯11 settembre del 2003, riportando danni assonali diffusi che interessava anche la ragione ponto-mesencefalica entrando in coma, successivamente trapassando lo stato vegetativo permanente. Ho vissuto nell’incubo per quasi due anni, incredibilmente nel 2005, mi risveglio e riesco a raccontare che io sentivo e capivo tutto.

Durante il mio stato vegetativo io avvertivo e sentivo di avere fame e sete, non avvertivo solamente il sapore del cibo,

Finalmente oggi riesco a sentire il sapore del cibo perch¨¨ riesco ad essere nutrito dalla bocca (fino ad oggi sono portatore di PEG).

Io sentivo ma nessuno mi capiva. Capivo cosa mi succedeva intorno, ma non potevo parlare, non riuscivo a muovere le gambe, le braccia e qualsiasi cosa volevo fare, ero imprigionato nel mio stesso corpo proprio come lo sono oggi.

Provo con tutta la mia disperazione, con il pianto, con gli occhi, ma niente, i medici troncavano ogni speranza, per loro ero un ‘vegetale’ e che i miei movimenti oculari erano solo casuali, insomma non ero cosciente.

Sentivo i medici dire che la mia morte era solo questione di tempo, ed iniziavo ad aprire e chiudere gli occhi per attirare l’attenzione di chi mi stava attorno. I medici parlavano sempre di stato vegetativo permanente ed irreversibile, lo ribadivano e lo scrivevano.

Io riesco a comunicare tramite un computer, selezionando con gli occhi le lettere sullo schermo.

Oggi a distanza di quasi 5 anni vivo da paralizzato, la mia patologia ¨¨ quella che si chiama sindrome assimilabile alla Loked.in ¡°uomo incatenato¡±. La mia storia la raccontai anche a Piergiorgio Welby, supplicandolo ¡°inutilmente¡± di lottare per la vita.

Dal mio letto di quasi resuscitato alla vita, voglio gridare a tutto il mondo il mio straziante e silenzioso urlo.

Questa sentenza di morte emessa nei confronti di Eluana Englaro ¨¨ veramente una sentenza agghiacciante, se applicata, si inizia la nuova era dell’eutanasia con l’eliminazione di tutti i disabili gravissimi che aspettano e sperano anche nella scienza.

Il mio ¨¨ il pensiero semplice di chi ha sperimentato indicibili sofferenze fisiche e psicologiche, di chi ¨¨ arrivato a sfiorare il baratro oltre la vita ma era ancora vivo, di chi ¨¨ stato lungamente giudicato dalla scienza di mezza Europa un vegetale senza possibile ritorno tra gli uomini e invece sentiva irresistibile il desiderio di comunicare a tutti la propria voglia di vivere.

Durante quegli interminabili due anni di prigionia nel mio corpo intubato e senza nervi, ero io il muto o eravate voi, uomini troppo sapienti e sani, i sordi? Ringrazio i miei cari che, soli contro tutti, non si sono mai stancati di tenere accesa la fiammella della comunicazione con questo mio corpo martoriato e con questo mio cuore affranto, ma soprattutto con questa mia anima rimasta leggera, intatta e vitale come me la diede Iddio.

Ringrazio chi, anche durante la mia ‘vita vegetale’, mi parlava come uomo, mi confortava come amico, mi amava come figlio, come fratello, come padre.

Dove sarebbe finita l¡¯umana solidariet¨¤ se coloro che mi stavano attorno durante la mia sofferenza avessero tenuto d¡¯occhio solo la spina da sfilare del respiratore meccanico, pronti a cedermi come trofeo di morte, col pretesto che alla mia vita non restava pi¨´ dignit¨¤?

La mia famiglia sfidava la scienza e la statistica dei grandi numeri svenandosi nel girovagare con me in camper per ospedali e ambulatori lontani. Urlando in TV (porta a porta e similari) minacce e improperi contro la generale indifferenza per il mio stato d¡¯abbandono.

Vi ricordate di quel piccolo neonato anencefalico di Torino, fatto nascere per dare inutilmente e anzitempo gli organi e poi morire? Vi ricordate che dalla sua fredda culla d¡¯ospedale un giorno strinse il dito della sua mamma, mentre i medici quasi sprezzanti spacciavano quel gesto affettuoso per un riflesso meccanico da avvizzita foglia d¡¯insalata? Cara Mamma, quando mi coprivi di baci e di preghiere, anch¡¯io avrei voluto stringerti quella mano rugosa e tremante, ma non ce la facevo a muovermi, n¨¦ a parlare, mi limitavo a regalarti lacrime anzich¨¦ suoni. Erano lacrime disprezzate da celebri rianimatori e neurologi, grandi ‘esperti’ di qualit¨¤ di vita, ma era l¡¯unico modo possibile di balbettare come un neonato il mio pi¨´ autentico inno all¡¯esistenza avuta in dono da te e da lui.

S¨¬, la vita, quel dono originale, irripetibile e divino che non basta la legge o un camice bianco a togliercela, addirittura, chiss¨¤ come, a fin di bene, con empiet¨¤ travestita di finta dolcezza.

Credetemi, la vita ¨¨ degna d¡¯essere vissuta sempre, anche da paralizzato, anche da intubato, anche da febbricitante e piagato.

Signor Presidente della Repubblica, solo il suo intervento (ma con i fatti) potr¨¤ evitare ulteriori richiste di eutanasia, in alternativa ordini di chiudere tutti i reparti di rianimazione.

Salvatore Crisafulli

 

Ho voluto pubblicare questa lettera  per dare visibilit¨¤ al punto di vista di una persona che, vivendo in primis l’ orribile esperienza pu¨°, meglio di chiunque altro, spiegare cosa si prova.

(L’ ho presa nel blog di Rita Palumbo.      rita.spazioblog.it)

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